УЛАНОВ ЕГОР

Дата рождения: 09.12.2015., г. Электросталь, диагноз: гистиоцитоз из клеток Лангерганса (рак).

27.05.2020.
пишет мама:

Егор родился в декабре 2015 года. Беременность для меня была сложной — у меня практически отказала печень, появился сахарный диабет, я не могла есть и спать от ужасного зуда. Когда я приехала в роддом — врач побелела и велела «срочно стимулирующее». Дальше плохо помню — но, слава Господу, все прошло гладко и мой краснолицый мужчина появился на свет. Не знаю, сказалась ли тяжёлая беременность на том, что случилось дальше...

С папой Егора мы разошлись ещё до родов. Поэтому у меня всегда была необходимость работать и кормить детей. Квартиры своей на тот момент не было — только съемная. Старшей дочери было 7, новорождённый Егорушка, двое кошек и я с вечным недосыпом — так мы и жили) За месяц до родов я взяла кредит, поскольку меня уволили с хорошей должности в Москве, а жить на что-то было нужно — на эти деньги открыла бизнес: студия цветов, которую в дальнейшем продала, чтобы закрыть долги.

Егор с рождения был спокойным ребёнком: постоянно был со мной то в офисе, то на доставках, я даже на родительские собрания и в кино ходила с ними обоими. Он много спал, любил кушать, хорошо набирал вес. В пять месяцев случилась страшная история и Егор чуть не захлебнулся в ванной. До сих пор боюсь об этом думать. С тех пор я перестала отпускать его руку даже ночью от страха потерять. Потом, в годик, мы попали в Электростальскую инфекционку с обструкиивным бронхитом — у Егора ночью случился круп (это когда опухает гортань и ребёнок не может вдохнуть) — и к моему страху воды прибавился ещё и страх засыпать по ночам. В инфекционке мы отметили первый день рождения. Надували со старшей дочкой, которую заведующий отделением великодушное разрешил положить с нами (не могла же я оставить её, 8-летнюю, дома одну), шарики для праздничного настроения... ингалятором )) С 2016 по 2019 всё было, в целом, хорошо: Егор ходил в садик, развивался по возрасту, рос активным и общительным мальчиком. Не дрался, но хулиганил, конечно, как и все мальчишки. В августе 2019 я забирала его из садика и он пожаловался на ручку. «Падал? Падал. Ну, пройдёт». Ещё неделю рука болела, а потом опухла (и хорошо, понимаю я сейчас, что опухла, это очень помогло в дальнейшем действовать оперативно). 1 сентября 2019 мы поехали к травматологу, тот сделал нам рентген и определил «сросшийся перелом». Неделю мы с болью и слезами делали ЛФК, а потом поехали в Московскую клинику Рошаля. Там — снова рентген, «несросшийся перелом», гипс — и ещё неделя бессонных ночей с жуткой болью.

Гипс я снимала дома. Сняла — и увидела, что рука стала в два раза больше, чем была до этого. Мы снова помчались в Москву. Естественно, все приёмы мы проходили платно - бесплатная запись расписана на месяцы вперёд, а моё паническое состояние не позволяло мне ждать и дня. Именно поэтому удавалось действовать и принимать решения быстро. Нас приняли, осмотрели и направили к ортопеду. «И, возможно, онкологу»... Я испугалась тогда, но не восприняла слова врача всерьёз. Уговаривала себя, что это на всякий случай он так сказал, для перестраховки.

Ещё неделя прошла в бесконечных посещениях всех возможных мед учреждений Москвы. Естественно, не-онкологических. «Ведь этот страшный диагноз не мог случиться с моим ребёнком» — успокаивала себя я и везла его на приём к новому хирургу-ортопеду-травматологу. Спустя неделю мне повезло и в Филатовской больнице нашлась врач, которая и сказала мне без пожимания плечами (как это делали другие врачи): «Мама, сядьте. У вас плохой снимок, вы — не наш пациент». Дальше — какой-то сумбур. Номер врача Рогачевской больницы. Я выползаю из кабинета. Ноги не слушаются, дети требуют музыку и играть, а ещё еды. А я, не в себе, пытаюсь не рассыпаться на части, чтобы не напугать их. И окружающих. И весь мир где-то шумит далеко, не здесь... Мир ушёл куда-то, он не здесь, не со мной...

Дальше была череда онкоцентров. Мы проехали все (и спасибо моим подругам, которые всё это время так поддерживали меня) и я остановила выбор на Балашихинском. Наверное, потому, что здесь нашёлся единственный врач, который просто взял меня за плечо и сказал: «Мама, мы все вылечим». Именно этих слов и этой веры мне не хватало везде, где мы были весь этот мучительно долгий месяц.

В конце сентября у нас взяли анализы и поставили диагноз: гистиоцитоз из клеток Лангерганса. Диагноз достаточно редкий, поэтому сложность заключалась ещё и в том, что не с кем было посоветоваться-выговориться. Можно было спрашивать Гугл, но я предпочитала этого не делать, чтобы не впадать в панику окончательно. Нам провели все необходимые обследования, назначили протокол лечения: он включал в себя химиотерапию внутривенно, гормональные препараты в сухом виде, антибиотики и поддерживающие витамины.

Егор оказался настоящим мужчиной — это было большим открытием для меня: он не плачет на уколах и капельницах, стойко переносит побочку от химии, с пониманием относится к запретам (а их ой как много — начиная с запрета на любые контакты с людьми и заканчивая запретами на все сладости и даже фрукты) и даже успевает поддерживать напуганных товарищей в процедурном!

Когда Егор заболел — меня уволили с работы (на тот момент я уже продала оба своих бизнеса и работала наемным сотрудником) и мы с ним сели дома, учить друг друга разному. Например, я учу его произносить Р и шипящие, читать, считать и писать, немножко готовить и помогать слабым: ведь он у меня самый сильный, он же мужчина! А он учит меня терпению и «как не сойти с ума в четырёх стенах».

Спустя полгода лечения появилась необходимость сменить бесплатные российский препараты, вводимые в больнице, на более качественные немецкие. Сделать в одиночку это сложно, препараты дороги сами по себе и есть сложности с их перевозкой (лекарства везут в холодильнике) — поэтому мы с ним надеемся на любую помощь неравнодушных людей. Мне очень хочется отправить сына в школу, увидеть, как он окончит институт и родит мне внуков. Я буду рада любой помощи. И заранее спасибо всем неравнодушным!

ОТ ФОНДА: ТЕКУЩИЕ РАСХОДЫ - НА МЕДИКАМЕНТЫ И ОБСЛЕДОВАНИЯ НА ВЕСЬ ПЕРИОД ЛЕЧЕНИЯ (МЕДИЦИНСКИЕ ДОКУМЕНТЫ ПРЕДОСТАВЛЯЮТСЯ В ФОНД).

ДНЕВНИК ЕГОРА:

12.03.2021.

пишет мама:

Добрый день, друзья!

Прошло три месяца с окончания лечения Егора. Теперь пять лет мы будем проходить плановые обследования и курсы терапии по восстановлению. Контрольное КТ прошло хорошо, результаты в норме. Косточка не затянулась, дырка есть, но это не критично и не страшно. Главное, что нет никаких новых бяк в ней.

Егор пошёл в садик, нашёл новых друзей. Хулиганит немножко, а ещё откуда-то появилась медлительность — очень размеренным парнем стал, не торопится)) Спасибо, что интересуетесь его здоровьем и новостями о нас.

До новых встреч!

 

18.11.2020 г.

пишет мама:

Привет, друзья! Сегодня Егора официально выписали! Врач посмотрел финальные анализы, все обследования узи и томографов — и отправил нас В РЕМИССИЮ! Сказал больше не возвращаться — а мы и не собираемся) Это такое счастье!!! Правда, мы с Егором пока не поняли и не осознали всё до конца. Привыкаем, вспоминаем, учимся заново жить. Теперь будем ездить на контроль в диспансер пять лет подряд, а ещё предстоит долгая реабилитация разного рода после химиотерапии (печень, вилочкова железа в легких и много другого разного), но это уже мелочи. Спасибо за все ваши молитвы, за каждый рубль, за каждую игрушку и слово поддержки ❤️ Егор настоящий боец! Он победил этот бой, но без всех вас мы бы не справились! (На фото Егор на экскурсии в пожарной части — его ещё одна большая мечта, которая неожиданно сбылась).

 

 

05.08.2020.

пишет мама:

 

Привет, друзья!

Немножко новостей от нас:

На прошлой неделе ездили на очередной осмотр в Онкодиспансер. Сдавали анализы, показывались врачу, делали укол химии. Врач нас подбодрил и даже сделал несколько послаблений — разрешил гулять на детских площадках и посещать магазины в утренние часы.

К неожиданной радости и погода немного испортилась — так что теперь мы чаще гуляем и наслаждаемся летом. Гулять Егор, к слову, по-прежнему не очень любит — а больше любит ковыряться с конструктором и есть (есть особенно)).

Лекарств у нас в холодильнике осталось три флакончика — отсчитываю ими окончание нашего лечения. Робко надеюсь, что итоговые анализы порадуют нас и не оставят болезни шанса.

А Егор тем временем очень ждёт, когда сможет пойти в детский сад — соскучился по друзьям, всех их помнит и очень ждёт встречи. Хочет рассказать, сколько всего нового выучил. Спрашиваю:

- А про уколы расскажешь?

- Нет, мамочка, не буду, зачем ребяток пугать?

 

05.07.2020.

пишет мама:

Здравствуйте, дорогие наши!

Сегодня у нас 270-й день лечения. Уже столько пройдено — надеюсь, осталось немного и Егорушка совсем забудет об этом сложном времени!

Сегодня мы съездили в онкодиспансер, сдали все анализы, показались врачу — и, наконец, ввели наш долгожданный химиопрепарат. Сейчас вечер — и я уже вижу разницу: наконец-то нет затяжных вечерних «туалетных проблем». Врач нас похвалил — сказал, что организм хорошо лекарство принял, ура!

Кроме этого, на следующей неделе привезут немецкий противогрибковый препарат и противорвотный. Это всё не основные лекарства, а блокирующие побочные эффекты. Я так рада, что с вашей помощью мы можем теперь купить Егору действительно хорошие лекарства, не опасаясь за качество и оригинальность рецептуры.

Спасибо вам, дорогие друзья, за вашу помощь, за молитвы и отдельно от Егора динозавров!)

До скорой связи!

21.06.2020.
пишет мама:

Здравствуйте, друзья!

Немножко новостей про Егорушку: На последнем осмотре в онкодиспансере врач запретил нам появляться на солнце даже утром — оно слишком активное сейчас, а при химиотерапии это очень опасно. Так что теперь мы совсем домоседы, выходить можно только поздно вечером.

Купания в водоёмах нам так же запрещены и по-прежнему нельзя ни с кем общаться. От этого социального дистанцирования Егор, буквально, нападает с рассказами и историями на любого, кто неожиданно попадается ему на пути: соседка, медсестра, доставщик продуктов или кто-то ещё)))

Очень не хватает ему общения. Это, пожалуй, самое сложное для него сейчас. А в остальном всё по плану — лечение идёт своим чередом. Терпеливо, по маленькому шажочку, стремимся к победе!

Спасибо всем за поддержку и интерес! До связи)

09.06.2020.
пишет мама:

Привет, друзья! Такая насыщенная неделя была, коротко делюсь последними новостями:
* Заказали в Германии лекарство, с нетерпением ждём!

* Пришёл анализ на сердечный пептид (забыла правильное сложное название — в общем, это то, что показывает, нужны ли сердечные таблетки, есть ли недостаточность) — анализ хороший, врач рекомендовал больше двигаться и меньше углеводов :) С этим пока сложно. Углеводы мы любим, а двигаться — нет))

* Вчера съездили на компьютерную томографию в Морозовскую больницу: результат неплохой. Опухоль уменьшается, дырочка в кости потихоньку стягивается. Динамика положительная. Но очень устали, дорога по пробкам — 4 часа в одну сторону. Хотя она того стоила — Егор очень уж любит томограф. Говорит, что он как космонавт на нём)

* На улице жара — дневные прогулки придётся прекратить на время, в солнце выходить нельзя. Но вечерние — все наши!

* Сегодня приезжал в фонд "Счастливые дети" батюшка, причастил Егора. Очень здорово, что нашлась возможность это сделать, пока храмы закрыты. Спасибо нашему любимому фонду, что находит способы радовать малышню в любых обстоятельствах)

* Вечером планируем обновить велосипед и разбирать мешок игрушек из фонда) В четверг у нас лечебный день, по плану едем в Детский онкодиспансер Балашихи — сдавать анализы и вводить лекарства. Обязательно расскажу после поездки.

Спасибо, друзья, за внимание и интерес. Ваша поддержка очень важна!

04.06.2020.
пишет мама:

Привет, добрые люди! У нас сразу две новости) Первая: съездили вчера на Эхо КГ, это УЗИ сердца. Кардиолог всё посмотрел и сказал, что патологий нет. Ура! Но.
«При химиотерапии может развиваться сердечная недостаточность» — продолжила врач, пока я тихо благодарила Бога. Узи этого не показывает, для этого нужно сдать специальный анализ крови. «Сдать анализ», в нашем случае, это не просто пойти и сдать. Это — вызвать специалиста на дом (идти никуда нельзя, контактировать нельзя) и после продезинфицировать всю квартиру. Завтра ждём «бригаду в белом»)), готовность анализов на следующей неделе. Нервничаю, конечно, но держимся и подбадриваемся солнышком (ура, сегодня нет дождя!) Вторая новость: наконец приехал из Германии наш Преднизолон. На следующей неделе начинаем пить его. Надеюсь, он сильно поможет решить проблему побочек (вся эта история с сердечком как раз из-за тяжелейших препаратов, помноженная на «made in Russia»). И жду новостей о возможности закупки и доставки нашего Винбластина из Берлина. Скорее бы! На следующей неделе жара — для всех хорошо, для нас плохо (нельзя нам жару). Думаем, чем будем спасаться. Запасаемся терпением) Деньги на счёт всё приходят и приходят. Не прекращаю вас всех благодарить! В моей жизни ещё никогда не было столько доброты и помощи! Спасибо, волшебники!

01.06.2020.
пишет мама:
Ребята, дорогие, спасибо!!! Сколько же вас... Просто не верится!! Спасибо за помощь, за слова поддержки, за доброту, за желание и силы поддерживать!!! Реву и реву сегодня весь день... Егор сегодня то капризничает, то хохочет, но это нередкое явление — гормоны скачут, настроение меняется со скоростью света. Катались по городу, встретили козу — зарядились положительными эмоциями — мы точно, про козу не уверена)) На 8 июня записались на компьютерную томографию в Морозовскую больницу. Поедем смотреть, позже расскажу, какие новости. Но ждём и молимся только о хорошем! Нам нужна только положительная динамика и никак иначе. Параллельно занимаюсь поиском лекарств. Завтра обещали дать ответ из Берлина с точной суммой (она плюс-минус зависит от курса) и возможностью доставки (это самый сложный момент). Ждём, когда откроются аттракционы в парке — так хочется гулять уже, лето ведь! И ещё сегодня в подарок к нам приехал велосипед — дождь, прекращай, хотим кататься!) В общем, болеть некогда. Уходи от нас, гадость, куча дел ещё впереди! Спасибо всем неравнодушным! Вы верите в нас — и мы не подведём!!!

 

Оказанная помощь

13.09.20
Оплачены лекарственные препараты на сумму 2 268 руб.

16.08.20
Оплачены лекарственные препараты на сумму 2 878 руб

09.08.20
Оплачены лекарственные препараты на сумму 3 016 руб.

12.07.20
Оплачены лекарственные препараты на сумму 13 431,35 руб.

28.06.20
Оплачены лекарственные препараты на сумму 47 222 руб.

14.06.20
Оплачено медоборудование на сумму 3 232 руб.

14.06.20
Оплачены лекарства, анализы, мед.обследование на сумму 53 769 руб.

04.06.20
Оплачены лекарства на сумму 4 468 руб.