Дети
КОЛОДКИН МАТВЕЙ
Дата рождения: 04.05.2013 г., г. Раменское Московской области, диагноз: ДЦП.
Матвей родился на сроках 28-29 недель, вес 1560, рост 39 см, родился на таких ранних сроках, что врачи ничего не смогли объяснить, только пожимали плечами. 29 апреля 2013 г. меня положили в больницу на сохранения, а 4 мая мой малыш появился на свет. На 8 с.ж. перевели в ОРИТ № 5 ГКБ № 13, где проводилось лечение в течение 1 месяца, малыш лежал под капельницами и на ИВЛ, один, а мы все молились о его выздоровлении. Затем перевели в 25 отделение МДГКБ на дообследование, МРТ. Сделав МРТ, огласили заключение: картина множественных перивентрикулярных кистозных изменений больших полушарий, незрелости вещества головного мозга. Смешанная заместительная гидроцефалия, и выписали через 2 недели со словами, на все "Божья Воля".
ТРОФИМКИНА АНЯ
Дата рождения: 25.11.2020 г., г. Черноголовка Московской области, диагноз: ДЦП, задержка моторного развития, задержка речи
Здравствуйте, меня зовут Мария. Я мама дочки Ани, ей 2.6 года. У Ани ДЦП, спастическая диплегия. Наша дочка Анечка родилась на 27-ой неделе беременности. Состояние при рождении было тяжелое - кровоизлияние в желудочки и перевентрекулярная лейкомаляция. В роддоме сразу сказали, что могут быть риски развития ДЦП. До 8 месяцев Аня развивалась по норме, но постепенно стало видно отставание в развитии, и в итоге в год нам поставили диагноз ДЦП. Я сразу знала, что нужно активно заниматься с дочкой, после выписки из роддома Ане сделали лазерную операцию на глазки (была ретинопатия), поэтому до 5 месяцев нельзя было заниматься. С 5 месяцев мы начали реабилитации, каждый месяц делали Войта терапию и массаж. После года мы начали Бобат терапию, ближе к двум годам подключили иппотерапию, дефектолога. После каждых курсов у Ани есть небольшие результаты и продвижения вперёд. Помимо занятий у специалистов я сама каждый день занимаюсь с Аней тем, чему нас учат специалисты.ОГОНЬКОВА АРИНА
Дата рождения: 04.07.2014 г., Раменский район Московской области, с.Быково, диагноз: ДЦП
Причину заболевания я как мама вижу только в родах, которые превратились для всей семьи в кошмар. Беременность проходила спокойно и без осложнений. Родовая деятельность началась по всем расчетам на сороковой неделе чуть ли ни день в день. Но потом что-то пошло не так. В итоге роды продолжались почти 30 часов. Чтобы Ариша появилась на свет – мы прошли все: вакуум, снижение частоты сердцебиения, глубокая асфиксия Состояние Арины по шкале Апгар оценили в 0 — 2 балла. Малышку мою сразу перевели в реанимацию на искусственную вентиляцию легких. Впервые домой Арина попала только в 2 месяца. Казалось, что все осталось позади, но спустя буквально полгода мы забили тревогу. У дочки так и не начали формироваться обычные младенческие навыки: она не научилась держать головку и даже не пыталась переворачиваться. Обратились в больницу, где после обследования девочке поставили диагноз ДЦП. Реабилитацию малышки врачи начали незамедлительно. Уже к году она научилась держать голову, переворачиваться, брать в руки игрушки.
ДЭНИЭЛЬ АБДУЛВАЛИЕВ
Дата рождения: 14.04.2007 г., г. Павловский Посад. Диагноз: задержка психоречевого развития с гиперактивностью на фоне поражения ЦНС, оперированный врожденный порок сердца (резекция каорктации аорты).
В нашей многодетной семье - Дэн младшенький. Поздно пошел, почти не говорил. В марте 2010 г. оперирован по поводу ВПС. Задержка психоречевого развития на фоне органического поражения ЦНС. Гиперактивность. Синдром дефицита внимания. Дислексия. Это диагнозы, выставленные ребенку на данное время. Дэну 8,5 лет. Наши специалисты-врачи вовремя не помогли ни лечением, ни советом. Самое благоприятное время для лечения было упущено. Пролежав осенью 2012 г. в НПЦ детской неврологии №18 (г. Москва), у ребенка появилась хоть какая-то речь. В выписке врачи рекомендовали каждые 3 месяца ложиться в специализированные учреждения. Но врачи нашего города не в состоянии нам помочь. Приходится искать все самой. К сожалению, ужесточили прием жителей Московской области в Федеральные Московские центры (имеется письменный отказ из Департамента Здравоохранения г. Москвы).
ОРЕШКИН АРТЕМ
Дата рождения: 08.04.2015г., г. Павловский Посад Московской области, диагноз: умственная отсталость
Здравствуйте, меня зовут Надежда, у меня четверо детей. Старшая дочь уже взрослая, сейчас я воспитываю трех детей: 14, 8 и 5 лет. Артему 8 лет, он третий ребенок в семье. С 7 лет и по настоящее время он относится к категории «ребенок-инвалид». До этого возраста инвалидность не ставили. Основной диагноз – умственная отсталость легкой степени+ночной энурез. До двух лет сын развивался согласно нормам, потом у него сильно увеличились аденоиды, ухудшился слух (слышал 70% из 100%), появились поведенческие сложности (капризы, кидание предметов дома и на улице). Аденоиды лечили и лекарствами, и гомеопатией, должного результата не было. В три года под общим наркозом Артему сделали операцию, через полгода еще одну - ставили шунты в уши, чтобы через них выходила лишняя жидкость. Все эти моменты повлияли на формирование речевых навыков. Речи не было. Диагноза на тот момент был: задержка речи и психического развития.ПАРМЕЕВ РУСЛАН
Дата рождения: 19.09.2017 г., г. Ногинск, диагноз: врожденная расщелина твердого и мягкого неба, поражение ЦНС, задержка развития.
пишет мама: Здравствуйте! Меня зовут Анна, мне 36 лет. Я воспитываю двоих детей, старший Егор- 16 лет (папа у нас умер когда Егору было 1,5 года) и Руслан 5 лет. Русланчик рожден от долгожданной беременности, но, к сожалению наш папа узнав о диагнозе, испугался и сразу же после рождения бросил нас, полностью забыв о нашем существовании. Руслан является ребенком- инвалидом (расщелина твердого и мягкого неба). У Руслана в возрасте дух месяцев случилась остановка дыхания- это были самые ужасные 3 минуты в моей жизни. Сначала я подумала он подавился молоком и старалась постучать по спинке, перевернуть вниз головой, брызгать холодной водой, но он продолжал синеть, он так и не дышал. В одно мгновение моя мама выхватила его у меня из рук, положила на пол и стала делать ему массаж сердца, я же в эти секунды только кричала «мама он не дышит, мама, он не дышит», а мам все продолжала качать его сердечко и вскоре он пошевелил ножкой. Пишу эти строки и сама плачу от этих ужасных воспоминаний. За свои 5 лет Руслан выдержал две полостные операции, кучу обследований под наркозом.
ЕРШОВ ДАНИЛА
Дата рождения: 24.09.2019 г., г. Воскресенск Московской области, диагноз: туберозный склероз, эпилепсия.
Эта история о том, как ни смотря ни на что маленькая семья мама + сын стараются жить обычной жизнью с «особенностями»… Поводом обратиться в благотворительный фонд стала необходимость реабилитации сына на постоянной основе.
Беременность протекала хорошо, я, счастливая, ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача: «у вас мальчик!», но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце и с этого момента началась вся суета, поездки по больницам, врачам, УЗИ и т. д. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо! Но после родов жизнь перевернулась: у Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное во всем этом – головной мозг, отчего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка. Заболевание неизлечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая надежду и возможность на полноценную жизнь, возможность общаться, радоваться жизни, как все детишки.
