Дети

 

ТРОФИМКИНА АНЯ

Дата рождения: 25.11.2020 г., г. Черноголовка Московской области, диагноз: ДЦП, задержка моторного развития, задержка речи

Здравствуйте, меня зовут Мария. Я мама дочки Ани, ей 2.6 года. У Ани ДЦП, спастическая диплегия. Наша дочка Анечка родилась на 27-ой неделе беременности. Состояние при рождении было тяжелое - кровоизлияние в желудочки и перевентрекулярная лейкомаляция. В роддоме сразу сказали, что могут быть риски развития ДЦП. До 8 месяцев Аня развивалась по норме, но постепенно стало видно отставание в развитии, и в итоге в год нам поставили диагноз ДЦП. Я сразу знала, что нужно активно заниматься с дочкой, после выписки из роддома Ане сделали лазерную операцию на глазки (была ретинопатия), поэтому до 5 месяцев нельзя было заниматься. С 5 месяцев мы начали реабилитации, каждый месяц делали Войта терапию и массаж. После года мы начали Бобат терапию, ближе к двум годам подключили иппотерапию, дефектолога. После каждых курсов у Ани есть небольшие результаты и продвижения вперёд. Помимо занятий у специалистов я сама каждый день занимаюсь с Аней тем, чему нас учат специалисты.


Пожертвовать

 
ГУДКОВ АРТЕМ
Дата рождения: 12.11.2014 г., г. Электросталь, диагноз: ДЦП.

Здравствуйте, меня зовут Юлия. Я мама Гудкова Артёма, ему 4 года, у него тяжёлая форма ДЦП и глухота, нарушено зрение и много-много сопутствующих диагнозов. Артёмка – второй, очень долгожданный ребёнок в нашей семье. Беременность протекала очень сложно. Наш сынок родился преждевременно на 31-32 неделе с весом 1650. Малыш закричал сразу, но произошло кровоизлияние в мозг. Его сразу забрали в детскую реанимацию. На 3- е сутки жизни Артёмка перестал сам дышать и был переведен на аппарат ИВЛ, на которой был 19 дней. Дальше были срочные переливания крови, пневмония, желтушка. Врачи очень долго не могли подобрать антибиотик. На 21-й день нас с сыночком перевели в отделение патологии недоношенных детей в г. Королев. Где в возрасте 1 месяц у Артёма произошла клиническая смерть с остановкой сердца и дыхания, снова была реанимация, антибиотики.

Пожертвовать

 

КАРАГОДИНА УЛЬЯНА
Дата рождения: 10.10.2015 г., Дмитровский р-н, пос. Ново-Синьково, диагноз: синдром кошачьего крика, задержка психического и речевого развития.

Ульяна родилась 10.10.2015 на 37 недели. Рост 47см., вес 2200. Выписана из роддома на 4 день. В возрасте 1.5 мес. была сделала первая прививка, замечен диагноз носогубного треугольника. В следствие чего сделали эхо кг,был выявлен дефект межпредсердной перегородки,множественные ДМЖ. После прошли консультацию в НКО НЦ ССХ им.А.Н.Бакулева, заключение множественные дефекты межжелудочковой перегородки МПС.

 

 

Пожертвовать

 

ХАЛИФАЛИ САБИНА
Дата рождения: 14.06.2018 г., г. Москва, диагноз: ДЦП, гидроцефалия, эпилепсия.

Сабина родилась на 32 недели беременности в вследствие неустановленной внутриутробной инфекции. Несмотря на довольно неплохой вес при рождении и гестационный срок, дочь родилась в крайне тяжёлом состоянии. Не задышала. Медикам пришлось незамедлительно ее реанимировать. После того, как дочь задышала, начались судороги вследствие гипоксии. Затем на 4 сутки случилось кровоизлияние в мозг и развилась гидроцефалия... На втором месяце жизни ей пришлось установить вентрикулярный шунт в головной мозг. С тех пор Сабина находится под постоянным наблюдением нейрохирурга и на данный момент перенесла уже более 9 операций, из которых 7 на головном мозге по поводу ревизии шунта.

 

Пожертвовать

 

ЖУМАЕВА ИРА
Дата рождения: 26.03.2013 г., г. Электросталь. Диагноз: ДЦП, аутизм.

К вам за помощью обращается мама Ириши Жумаевой. Наша Иришка родилась в 30 недель в результате экстренного кесарева сечения, т.к. у нас с ней был резус-конфликт и ее просто надо было спасать.

Родилась она совсем маленькая 1470 гр и 42 см. Была вся отекшая и желтенькая. В первые сутки ей два раза переливали кровь. Была остановка сердца. А потом неделю доченька находилась на искусственной вентиляции легких. Прогнозы врачей были ужасны- самым благоприятным они называли смерть, потому что, если дочка выживет, то будет всю жизнь лежать «овощем».

И все таки врачи сделали все возможное, и моя девочка стала дышать самостоятельно, а потом и кушать, сначала через зонд, потом из бутылочки.

Пожертвовать

 

ОРЕШКИН АРТЕМ

Дата рождения: 08.04.2015г., г. Павловский Посад Московской области, диагноз: умственная отсталость

Здравствуйте, меня зовут Надежда, у меня четверо детей. Старшая дочь уже взрослая, сейчас я воспитываю трех детей: 14, 8 и 5 лет. Артему 8 лет, он третий ребенок в семье. С 7 лет и по настоящее время он относится к категории «ребенок-инвалид». До этого возраста инвалидность не ставили. Основной диагноз – умственная отсталость легкой степени+ночной энурез. До двух лет сын развивался согласно нормам, потом у него сильно увеличились аденоиды, ухудшился слух (слышал 70% из 100%), появились поведенческие сложности (капризы, кидание предметов дома и на улице). Аденоиды лечили и лекарствами, и гомеопатией, должного результата не было. В три года под общим наркозом Артему сделали операцию, через полгода еще одну - ставили шунты в уши, чтобы через них выходила лишняя жидкость. Все эти моменты повлияли на формирование речевых навыков. Речи не было. Диагноза на тот момент был: задержка речи и психического развития.


Пожертвовать

 

КОЛИЕВА ЕСЕНИЯ
Дата рождения: 20.09.2021 г., г. Электросталь, диагноз: синдром Дауна

Пишет мама: Здравствуйте меня зовут Дарья, мне 36 лет. Я мама замечательной малышки Есении. Есения второй и очень долгожданный ребенок в семье. О диагнозе Есении мы узнали на 22 неделе беременности. Шок , слезы, непонимание… Но как можно избавиться от своего ребёнка??? Даже если он не такой, как все! Есения родилась в срок 20.09.2021 года. Но после рождения её сразу забрали в реанимацию… Воспаление легких, нужно было срочно подключать к аппарату ИВЛ, сама малышка дышать не справлялась. И вроде всё ничего она боролась, как пришла другая ужасная новость от врача. За ночь Есении стало хуже… отёк лёгкого. Месяц мы пролежали в больнице, но мы справились. Наконец то домой. После выписки, мы постоянно находились под наблюдением кардиолога. От отека лёгкого, сердечко не полностью справлялось со своей работой.

Пожертвовать

 

ПАРМЕЕВ РУСЛАН
Дата рождения: 19.09.2017 г., г. Ногинск, диагноз: врожденная расщелина твердого и мягкого неба, поражение ЦНС, задержка развития.

пишет мама: Здравствуйте! Меня зовут Анна, мне 36 лет. Я воспитываю двоих детей, старший Егор- 16 лет (папа у нас умер когда Егору было 1,5 года) и Руслан 5 лет. Русланчик рожден от долгожданной беременности, но, к сожалению наш папа узнав о диагнозе, испугался и сразу же после рождения бросил нас, полностью забыв о нашем существовании. Руслан является ребенком- инвалидом (расщелина твердого и мягкого неба). У Руслана в возрасте дух месяцев случилась остановка дыхания- это были самые ужасные 3 минуты в моей жизни. Сначала я подумала он подавился молоком и старалась постучать по спинке, перевернуть вниз головой, брызгать холодной водой, но он продолжал синеть, он так и не дышал. В одно мгновение моя мама выхватила его у меня из рук, положила на пол и стала делать ему массаж сердца, я же в эти секунды только кричала «мама он не дышит, мама, он не дышит», а мам все продолжала качать его сердечко и вскоре он пошевелил ножкой. Пишу эти строки и сама плачу от этих ужасных воспоминаний. За свои 5 лет Руслан выдержал две полостные операции, кучу обследований под наркозом.

Пожертвовать

 

ЕРШОВ ДАНИЛА
Дата рождения: 24.09.2019 г., г. Воскресенск Московской области, диагноз: туберозный склероз, эпилепсия.

Эта история о том, как ни смотря ни на что маленькая семья мама + сын стараются жить обычной жизнью с «особенностями»… Поводом обратиться в благотворительный фонд стала необходимость реабилитации сына на постоянной основе.

Беременность протекала хорошо, я, счастливая, ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача: «у вас мальчик!», но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце и с этого момента началась вся суета, поездки по больницам, врачам, УЗИ и т. д. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо! Но после родов жизнь перевернулась: у Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное во всем этом – головной мозг, отчего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка. Заболевание неизлечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая надежду и возможность на полноценную жизнь, возможность общаться, радоваться жизни, как все детишки.

Пожертвовать

 

АВАКЯН КРИСТИНА
Дата рождения: 17.01.2007 г., г. Электросталь. Диагноз: аутизм с умственной отсталостью.

Меня зовут Милана, мне 38 лет. Моя история матери, которая в одно мгновение осталась одна на один со своей бедой.В 2004 году я впервые стала мамой, у меня родилась дочь Тина, а через 3 года родилась Кристина. Кристина родилась здоровой девочкой в 40 недель.

Росла и развивалась по возрасту. В полтора года пошла в ясли, а потом в садик. В 3 года я стала замечать, что Кристина отличается от своих сверстников. У Кристины были трудности в освоении речи. В детском саду не контактировала с детьми. Я обратилась к психиатру. Врач направила нас в Москву в институт коррекционной педагогики на обследование. Кристине поставили диагноз — умственная отсталость и ранний детский аутизм.

Пожертвовать

МЫ ПОМОГАЕМ ВАМ ПОМОГАТЬ.
БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ. ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ.

Дата рождения: 12.11.2014.
г. Электросталь. Диагноз: ДЦП.
Дата рождения: 19.09.2017. г. Ногинск. Диагноз: врожденная расщелина твердого и мягкого неба, поражение ЦНС, задержка развития.
Дата рождения: 17.01.2007.
г. Электросталь. Диагноз: аутизм с умственной отсталостью.