Дети
КУЗОВКОВ ТИМОФЕЙ
Дата рождения: 05.01.2009 г., г. Электросталь, диагноз: ДЦП.
Несмотря на все наши болезни, мой сыночек очень умненький, Но ни ходить, ни стоять, ни ползать, даже переворачиваться, не может... Тимофей родился на 30-й неделе. Буквально с первых дней жизни начались мытарства. Ребёнок был маловесным 1200 г. Отправили в реанимацию, остановка сердца, остановка дыхания, пневмония. В 9 месяцев поставили диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Стали везде лечиться. Режим - 1 месяц в больнице, 1 месяц - дома.
Я работаю,но одной очень тяжело поднять такого ребенка,у меня есть еще старший сын. Муж ушел, оставив меня с двумя детьми.
ОРЕШКИН АРТЕМ
Дата рождения: 08.04.2015г., г. Павловский Посад Московской области, диагноз: умственная отсталость
Здравствуйте, меня зовут Надежда, у меня четверо детей. Старшая дочь уже взрослая, сейчас я воспитываю трех детей: 14, 8 и 5 лет. Артему 8 лет, он третий ребенок в семье. С 7 лет и по настоящее время он относится к категории «ребенок-инвалид». До этого возраста инвалидность не ставили. Основной диагноз – умственная отсталость легкой степени+ночной энурез. До двух лет сын развивался согласно нормам, потом у него сильно увеличились аденоиды, ухудшился слух (слышал 70% из 100%), появились поведенческие сложности (капризы, кидание предметов дома и на улице). Аденоиды лечили и лекарствами, и гомеопатией, должного результата не было. В три года под общим наркозом Артему сделали операцию, через полгода еще одну - ставили шунты в уши, чтобы через них выходила лишняя жидкость. Все эти моменты повлияли на формирование речевых навыков. Речи не было. Диагноза на тот момент был: задержка речи и психического развития.ТРОФИМКИНА АНЯ
Дата рождения: 25.11.2020 г., г. Черноголовка Московской области, диагноз: ДЦП, задержка моторного развития, задержка речи
Здравствуйте, меня зовут Мария. Я мама дочки Ани, ей 2.6 года. У Ани ДЦП, спастическая диплегия. Наша дочка Анечка родилась на 27-ой неделе беременности. Состояние при рождении было тяжелое - кровоизлияние в желудочки и перевентрекулярная лейкомаляция. В роддоме сразу сказали, что могут быть риски развития ДЦП. До 8 месяцев Аня развивалась по норме, но постепенно стало видно отставание в развитии, и в итоге в год нам поставили диагноз ДЦП. Я сразу знала, что нужно активно заниматься с дочкой, после выписки из роддома Ане сделали лазерную операцию на глазки (была ретинопатия), поэтому до 5 месяцев нельзя было заниматься. С 5 месяцев мы начали реабилитации, каждый месяц делали Войта терапию и массаж. После года мы начали Бобат терапию, ближе к двум годам подключили иппотерапию, дефектолога. После каждых курсов у Ани есть небольшие результаты и продвижения вперёд. Помимо занятий у специалистов я сама каждый день занимаюсь с Аней тем, чему нас учат специалисты.ОСОТОВА ЮЛИЯ
Дата рождения: 18.01.2018 г., Московская обл., г. Электросталь, диагноз: нейродегенеративное заболевание - задержка двигательного и психо-речевого развития с нарушением роста, микроцефалия, задержка роста, синдром двигательных нарушений, хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость III степени
Юля - третий ребенок в нашей семье, родилась 18 января 2018 года путем кесарева сечения на сроке 38,4 недели, 8/9 по шкале Апгар. Врачи сказали, что ребенок здоров и ей были сделаны все плановые прививки. Прошел месяц, но у Юли никак не проходила желтушка и мы пролежали в больнице, в результате чего мы победили этот недуг. Юле через месяц опять пришлось попасть в соматическое отделение, но уже с вирусной инфекцией, дома болели гриппом, и малышка тоже подхватила вирус. К сожалению, на первом году Юля часто болела ОРВИ, слабый иммунитет.ШУВАЛОВ ЯРОСЛАВ
Дата рождения: 18.05.2008 г., г. Балашиха, диагноз: ДЦП, задержка нервно-психического и речевого развития.
пишет мама: Ярославчик родился раньше срока в 28 недель с весом 1670 гр. Врачи сказали, что таких маленьких они не выхаживают. И три дня пока я лежала в реанимации после кесарево сечения, думала, что сына у меня нет. Когда перевели в палату медсестра сказала, что мальчик жив. Ярослав лежал как все недоношенные в кувезе 13 дней. Из-за некомпетентности медсестры, которая занесла нам стафилококк, начался сепсис. Благодаря заведующему реанимации нас выходили. На 19 день перевели в палату сказали набирать вес. В 2,5 мес. нас выписали домой c весом 2502 гр. Ярик стал развиваться: держать голову, переворачиваться, агукать. В 4 месяца пошли к неврологу и она сказала делать прививки. Сделали два полиомиелита, бцж и организм дал сбой. В 1.3 м поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. И началась жизнь в больницах - лекарства, уколы, процедуры.
КОЛИЕВА ЕСЕНИЯ
Дата рождения: 20.09.2021 г., г. Электросталь, диагноз: синдром Дауна
Пишет мама: Здравствуйте меня зовут Дарья, мне 36 лет. Я мама замечательной малышки Есении. Есения второй и очень долгожданный ребенок в семье. О диагнозе Есении мы узнали на 22 неделе беременности. Шок , слезы, непонимание… Но как можно избавиться от своего ребёнка??? Даже если он не такой, как все! Есения родилась в срок 20.09.2021 года. Но после рождения её сразу забрали в реанимацию… Воспаление легких, нужно было срочно подключать к аппарату ИВЛ, сама малышка дышать не справлялась. И вроде всё ничего она боролась, как пришла другая ужасная новость от врача. За ночь Есении стало хуже… отёк лёгкого. Месяц мы пролежали в больнице, но мы справились. Наконец то домой. После выписки, мы постоянно находились под наблюдением кардиолога. От отека лёгкого, сердечко не полностью справлялось со своей работой.
ПАРМЕЕВ РУСЛАН
Дата рождения: 19.09.2017 г., г. Ногинск, диагноз: врожденная расщелина твердого и мягкого неба, поражение ЦНС, задержка развития.
пишет мама: Здравствуйте! Меня зовут Анна, мне 36 лет. Я воспитываю двоих детей, старший Егор- 16 лет (папа у нас умер когда Егору было 1,5 года) и Руслан 5 лет. Русланчик рожден от долгожданной беременности, но, к сожалению наш папа узнав о диагнозе, испугался и сразу же после рождения бросил нас, полностью забыв о нашем существовании. Руслан является ребенком- инвалидом (расщелина твердого и мягкого неба). У Руслана в возрасте дух месяцев случилась остановка дыхания- это были самые ужасные 3 минуты в моей жизни. Сначала я подумала он подавился молоком и старалась постучать по спинке, перевернуть вниз головой, брызгать холодной водой, но он продолжал синеть, он так и не дышал. В одно мгновение моя мама выхватила его у меня из рук, положила на пол и стала делать ему массаж сердца, я же в эти секунды только кричала «мама он не дышит, мама, он не дышит», а мам все продолжала качать его сердечко и вскоре он пошевелил ножкой. Пишу эти строки и сама плачу от этих ужасных воспоминаний. За свои 5 лет Руслан выдержал две полостные операции, кучу обследований под наркозом.
ЕРШОВ ДАНИЛА
Дата рождения: 24.09.2019 г., г. Воскресенск Московской области, диагноз: туберозный склероз, эпилепсия.
Эта история о том, как ни смотря ни на что маленькая семья мама + сын стараются жить обычной жизнью с «особенностями»… Поводом обратиться в благотворительный фонд стала необходимость реабилитации сына на постоянной основе.
Беременность протекала хорошо, я, счастливая, ехала на 3 скрининг, чтобы ещё раз в подтверждении услышать от врача: «у вас мальчик!», но услышала совершенно другое: у ребенка нашли образование в сердце и с этого момента началась вся суета, поездки по больницам, врачам, УЗИ и т. д. У меня еще была надежда, что это ошибка и с ребенком все хорошо! Но после родов жизнь перевернулась: у Данилы диагностировано орфанное генетическое заболевание «Туберозный склероз». Произошла спонтанная мутация определенного гена. Данное заболевание неизлечимо и только прогрессирует со временем. Суть его в том, что во всех органах и на коже постепенно образуются доброкачественные опухоли, поражая в основном сердце, почки, глаза и самое страшное во всем этом – головной мозг, отчего возникают приступы эпилепсии, отмирают здоровые клетки, нарушаются нейронные связи, и все это чревато серьезными проблемами в развитии ребенка. Заболевание неизлечимо, существует только поддерживающая терапия, дающая надежду и возможность на полноценную жизнь, возможность общаться, радоваться жизни, как все детишки.
ВЫХОДОВ ДИМА
Дата рождения: 06.09.2015., г. Электросталь, диагноз: синдром Дауна.
пишет мама: Здравствуйте, добрые люди! Наша небольшая семья нуждается в помощи. Начну свою историю с того: мы с мужем женаты 15 лет. 10 лет мы жили мечтой о ребёнке, которого никак не могли родить: случались постоянные выкидыши (8 выкидышей). К кому мы только не обращались, у каких специалистов только не лечились. Но мы «не опускали руки», и в итоге на 9-ой беременности выносила моего малыша. Я родила долгожданного ребенка в 39 лет. Конечно это опасный возраст для деторождения, но разве об этом думаешь, когда очень хочешь своего ребенка? Родился сыночек Димочка с синдромом Дауна и с врожденным пороком сердца. Сначала мы с мужем были в шоке, но потом… Но как можно отказаться от долгожданного ребеночка.
АВАКЯН КРИСТИНА
Дата рождения: 17.01.2007 г., г. Электросталь. Диагноз: аутизм с умственной отсталостью.
Меня зовут Милана, мне 38 лет. Моя история матери, которая в одно мгновение осталась одна на один со своей бедой.В 2004 году я впервые стала мамой, у меня родилась дочь Тина, а через 3 года родилась Кристина. Кристина родилась здоровой девочкой в 40 недель.
Росла и развивалась по возрасту. В полтора года пошла в ясли, а потом в садик. В 3 года я стала замечать, что Кристина отличается от своих сверстников. У Кристины были трудности в освоении речи. В детском саду не контактировала с детьми. Я обратилась к психиатру. Врач направила нас в Москву в институт коррекционной педагогики на обследование. Кристине поставили диагноз — умственная отсталость и ранний детский аутизм.
