Им помогли

КИРА ВЛАСОВА
Дата рождения: 16.10.2005, г. Электросталь. Диагноз: ДЦП, перенатальное поражение центральной нервной системы, поражение головного мозга, судорожный синдром

16.09.2018 года Кирочки не стало... Просим молитв...


Ее появление на свет с любовью ждали и готовились к встрече с маленьким Человечком, который озарит радостью и здоровым детским смехом всех и все вокруг.
Родилась Кирочка в Воронежской клинической больнице 16 октября 2005 г. Невероятно тяжело начался ее Путь, определив в первые минуты рождения всю ее дальнейшую жизнь… Роды были очень трудными. Кира не сделала ни первого вздоха, ни первого крика и пережила клиническую смерть, еще не успев родиться. Врачи поставили диагноз - полное поражение головного мозга, перенатальное поражение центральной нервной системы, судорожный синдром, ДЦП и предложили отказаться от ребенка, который обречен на жизнь растения и на скорую  смерть - такие дети не доживают и до двух лет.
Молодая мама Киры - Елена, получив дочку после реанимации, пожелала больше никогда с ней не расставаться и вместе бороться за счастливую жизнь с Божьей помощью, верой, надеждой и Великой любовью.
Кирочке сразу выдали группу инвалидности самой тяжелой степени и началась жизнь из сплошных госпитализаций, осмотров врачей, реабилитационных курсов, поисков специалистов, способных изменить врожденную патологию, лекарств  и препаратов, способных облегчить страдания ребенка.
В июне 2006 г. Лена с Кирочкой и мамой переехали в г.Электросталь, где продолжили лечение и попытки изменить судьбу малыша.
Сейчас Кире уже 5,5 лет, но весит она всего 9 кг - болезнь забирает все жизненные силы и заставляет страдать хрупкий детский организм. Врачи безнадежно разводят руками, они не в силах победить болезнь. Кирочка живет только благодаря огромной маминой Любви и невероятному количеству лекарств, позволяющих продолжать и поддерживать ее жизнь.
Это необычный ребенок  с тяжелой болезнью, с тяжелой судьбой, с огромными недетскими глазами, в которых каждая человеческая душа отражается, как в зеркале мира и уже не может оставаться равнодушной…


СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ

 

пишет мама Кирочки:
Кирочка ,родилась 16 октября 2005 г, а ушла от нас 16 сентября 2018 г. Кирочка ушла под утро , точнее в 4 утра , сказать , что это было внезапно, нет , не так , все началось уже давно, с самого ее рождения , она боролась , жизнь ее началась очень тяжело . Реанимация , заключение врачей : органическое поражение головного мозга и ещё много сопутствующих заболеваний , которые могли прервать ее жизнь в любой момент . Но ее бесконечная любовь к жизни и страх наверное больше за меня , не давали ей сдаваться , моя любимая доченька оберегала меня всю свою недолгую и очень тяжёлую жизнь . Каждый день это была огромная победа , все кто знали Киру поймут меня . Росла Кирочка и вместе с ней росла я , она выполняла свою миссию в этом жестоком мире , где только единицы знают, что такое любовь и сострадание , где духовные ценности заменяют материальными . Сейчас я понимаю , что если бы у меня не родилась Кирочка , я была бы другой , я проходила с ней весь ее нелегкий Путь , помогая преодолевать ей ее страдания , бесконечные инъекции , процедуры , санации , постоянные пневмонии , которым не было конца , судороги , боль , вся ее жизнь - это Боль , которую она терпела ради меня , наверное она понимала , что не могла меня оставить , не сейчас , когда я не готова , остаться в этой жизни , не поняв в чем на самом деле заключается смысл , она такая маленькая несла свою миссию , как посланец от Господа Бога , собирая вокруг меня тех людей , которые помогали нам и конечно тех кто нуждались в нашей помощи . Кирочка не могла говорить , я понимала ее без слов , чувствовала ее и она меня , мы были единым целым и сейчас она конечно не покидает меня !!! Передать всю боль я не могу да и не хочу , это поймут только те родители , которые прошли через все это , ощущение, что у тебя огромная дыра в сердце , в душе , я не знала , как это невыносимо !!!!! Страх, постоянный страх , хотя все страшное уже произошло , всю свою жизнь я боялась потерять свою маленькую доченьку, а сейчас просто плывешь по течению .....и только понимая , что Кирочка смотрит на меня , а она конечно наблюдает , я буду стараться жить , мы вместе с ней были очень сильными !!!Через месяц Кирочке должно было исполниться 13 лет. Сказать , что моя доченька умерла , нет , это неправильно , она всегда будет со мной , только теперь она не испытывает мучительной боли , сейчас у меня жуткая боль в сердце , но я потерплю , она же терпела ради меня , мы будем справляться вместе , только сейчас Кира будет помогать мне , мой маленький ангелочек !!! Я хочу сказать спасибо всем, кто были с нами рядом и пришли проводить мою девочку в последний Путь , для меня это очень важно, Ведь это последний путь моей девочки ....и начало новой жизни без боли !!! Царствие небесное и светлая память моему Ангелочку ...
На протяжении 9 лет нам помогал фонд " Счастливые дети ". Я хочу поблагодарить сотрудников фонда , а особенно Марину и Свету , которые были в самом начале нашего нелёгкого Пути . Марина невероятная , очень сильная духом , именно такие люди дают нам , родителям особенных детишек , поддержку и защиту , когда уже нет сил ....Хочу сказать спасибо всем неравнодушным людям , которые помогают нашим деткам , а таких людей очень много ! Храни вас Господь !

Царствие небесное и светлая память моей любимой Доченьке.

28.03.2017г
Огромное спасибо всем , кто неравнодушен и помогает! Мы снова обратились за помощью. Кирочке , необходим электроотсос , старый уже несколько раз ломался , а мокроту сама Кира не откашливает . После приобретения кислородного концентратора, стало легче купировать приступы , состояние тяжёлое , но мы справляемся , благодаря медицинскому оборудованию. На сегодняшний день , у нас все по прежнему , процедуры , капельницы . Кирочка терпит и борется со своей болезнью . Благодаря помощи фонда и вашей помощи, нам легче справляться !Спасибо всем огромное !!!
27.07.2016г
пишет мама Киры:
12 июля 2016 г. у Кирочки был приступ апноэ ( остановка дыхания) . Дома , до приезда скорой помощи, купировали приступ , с помощью лекарственных препаратов и оборудования ,удалось , Кира задышала , дальше реанимация , осмотр врачей , сказали ребёнок дышит сам , в реанимационной помощи не нуждается , перевели в детское соматическое отделение . Осмотры , обследование , капельницы , кислородная поддержка дыхания . Прогноз неблагоприятный , состояние тяжёлое по роду заболевания , со слов врачей , ребёнок растёт , заболевание прогрессирует , наступает декомпенсация организма . С самого рождения , знали , что так будет, видимо пришло это время . Кирочке 10 лет 9 месяцев, кормится через зонд , затруднено глотание , постоянные санации. Участились судороги , на протяжении многих лет, мы справляемся дома , в крайнем случае попадаем в больницу , там все те же процедуры , что и дома . Только теперь для пребывания дома , необходим кислород , надеемся ,что с помощью кислородной маски , мы справимся с приступами . 26 июля ,нас выписали домой . Сложнее всего отказаться от надежды, зная , что ситуация безнадежная , лучше думать не сколько ребёнку прожить , а принимать каждый день как подарок !!!! Хочу поблагодарить всех , кто принимает участие , в борьбе с нашей болезнью !!! Особенно благодарны Марине Долматовой , Светлане Беляевой , МРТ центру Сияние , за предоставление бесплатного обследования ребёнка . Всем огромное спасибо!!!!!

От фонда: Кислородный концентратор для Киры приобретен

10.03.2011. Кирочка победила очередную пневмонию . Сколько их было за прошедший год - не перечесть. Но оперативность мамы никогда не позволяет развиться болезни. Организм девочки очень ослаблен, но тем не менее в настоящий момент вес Киры - уже около 8 кг.  Мама и бабушка Киры искренне благодарят всех, кто им помогает надеяться на лучшее и не опускать руки.




29.03.2017
Оплачен электроотсасыватель на сумму 15900 руб.

09.09.16
Оплачена помпа шприцевая на сумму 39000 руб.


26.07.2016
Оплачен кислородный концентратор на сумму 49 100 рублей.


08.04.2014
Кире оплачено медицинское обородувание на сумму 50 580 рублей.

01.04.2011
Кире оплачено медицинское обследование в детском отделении
ФГУЗ ЦМСЧ №21 г. Электросталь в сумме 6000 рублей.

22.03.2010
Оплачены лекарства на сумму 8257 рублей.

11.02.2010
Кире приобретен ингалятор компрессорный и лекарства на сумму 1977 рублей.

09.12.2009
Оплачены лекарства Кире -
16475 рублей.

С марта 2010 г. Электростальское предприятие "Чайная компания "Ристон"
взяло на себя приобретение всех медикаментов для Киры.


МЫ ПОМОГАЕМ ВАМ ПОМОГАТЬ.
БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ. ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ.

Дата рождения: 04.05.2012 г.
г. Павловский Посад. Диагноз: синдром Ретта (психическое расстройство).
Дата рождения: 19.09.2017 г., г. Ногинск, диагноз: врожденная расщелина твердого и мягкого неба, поражение ЦНС, задержка развития.
Дата рождения: 17.01.2007.
г. Электросталь, диагноз: аутизм с умственной отсталостью.