Дети

 

ОСОТОВА ЮЛИЯ

Дата рождения: 18.01.2018 г., Московская обл., г. Электросталь, диагноз: нейродегенеративное заболевание из группы наследственных болезней обмена, атактический синдром, задержка психо-моторного развития
Пожертвовать


Пишет мама (30.11.2020 г.): Юля - третий ребенок в нашей семье, родилась 18 января 2018 года путем кесарева сечения на сроке 38,4 недели, 8/9 по шкале Апгар. Врачи сказали, что ребенок здоров и ей были сделаны все плановые прививки. Прошел месяц, но у Юли никак не проходила желтушка и мы пролежали в больнице, в результате чего мы победили этот недуг. Юле через месяц опять пришлось попасть в соматическое отделение, но уже с вирусной инфекцией, дома болели гриппом, и малышка тоже подхватила вирус. К сожалению, на первом году Юля часто болела ОРВИ, слабый иммунитет.

С рождения я замечала, что Юля очень помалу сосет грудь, как будто устает, но врачи просто советовали почаще прикладывать. Так прошло 2 месяца, сосание сохранялось вялым и непродолжительным. Так было вплоть до 8 месяцев. Я докармливала Юлю ложечкой, ела она неохотно, так как сосать ей по какой-то причине было сложно. По поводу плохого набора веса мы консультировались с врачами, но повлиять на ситуацию так и не смогли, Юля как набирала от 150 грамм в месяц с рождения, так и набирала, несмотря на докорм, прикорм и препараты, которые выписывали гастроэнтеролог и педиатр. Прививки делали по индивидуальному графику, платные облегченные, всегда ждали полностью здоровое состояние.

Теперь я понимаю, что, наверное и набор веса и гипотония и вялое сосание и задержка в развитии – это все от проблем с ЦНС. Может и прививки нам на первом году вообще нельзя было делать… Может сделанная первая прививка АКДС в 7 месяцев (мы делали Инфанрикс_ГЕКСА) тоже ухудшила и без того слабую ЦНС Юли. Прививка, вероятно, была триггером какого-то генетического заболевания, которое мы и не могли предположить, так как ни у дальних, ни у ближних родственников подобных проблем не было.

В 8 месяцев у Юли заметнее стало отставание, гипотония стала более заметной, она не пыталась сесть и болталась как шланг, голову в положении лежа на животе ей было непросто удержать продолжительное время. Я обратилась к неврологу и Юле был назначен интенсивный курс массажа не менее 15 раз, электрофорез на шейный отдел и курс уколов, который включал 3 препарата. За 1.5 месяца по истечению всех процедур Юля наконец смогла встать на четвереньки, сесть. Поползла потихоньку Юля в год. Встала у опоры в 1 год и 3 месяца, начала понемногу перемещаться вдоль опоры. В год и шесть стала пытаться ходить за руку.

Стоять сама без поддержки до сих пор не может, падает, как и ходить без поддержки. Развитие идет? несомненно, но просто очень медленно. Задержка есть в физиологии и в речи. По результатам МРТ у Юли органическое поражение мозга. С декабря 2019 года ребенку оформлена инвалидность. По заключению генетиков даже если и обнаружится какое заболевание, то повлиять на развитие можно с помощью диетотерапии и занятий со специалистами, которые помогут ей научиться определенным умениям, накачать мышцы, научится держать равновесие, развить речевой аппарат. Тут главное работать не переставая.

Наша семья многодетная, почти все средства идут на оплату реабилитации Юли, и, конечно, средств порой не хватает. Мы занимаемся с нейропсихологом 2 раза в неделю, с дефектологом 2 раза в неделю, с логопедом, ходим на занятия от соцзащиты. Всегда наблюдался положительный эффект от совокупных занятий со специалистами, когда разные направления отрабатываются одновременно за какой-то один промежуток.

На данный момент Юля может ползать (не долго), немного стоит у опоры (но чаще садиться), не стоит самостоятельно, ходит с поддержкой за руку, без поддержки не ходит, теряет равновесие, периодически наблюдается тремор рук. Все это и указывает на наличие какого-то синдрома или заболевания. Ребенок эмоциональный, контактный, способный к обучению, однако внимание неустойчиво, быстро истощается.

Но самое главное, что положительная динамика есть, надо только заниматься, заниматься и еще раз заниматься. Я прошу Вас помочь мне оплатить курс занятий в «Академии здоровья», результаты такой интенсивной работы очень заметны! Такие курсы желательно проходить не менее трех-четырех раз в году, чтобы поддерживать положительную динамику физического и речевого развития нашей дочери. Заранее благодарю Вас за помощь!

НА РЕАБИЛИТАЦИЮ ЮЛИ В МАРТЕ 2021 г. В ООО "АКАДЕМИЯ ЗДОРОВЬЯ" (ЭЛЕКТРОСТАЛЬ) НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 104 200 РУБЛЕЙ. (СЧЕТ ПРИЛАГАЕТСЯ)

НА 23.02.2021 г. СОБРАНО 97 680 РУБЛЕЙ

18.02.2021.
пишет мама:
Доброго времени суток, дорогие наши помощники! Мы пока еще в больнице, продолжаем капаться и самое главное, я уже вижу положительный эффект! В чем он? Сейчас расскажу...
Юля когда спит и просыпается периодами, у нее тремор увеличивается, простым языком у нее трясутся руки. Это было в последнее время как во время ночного, так и дневного сна. Это не эпи, это именно тремор, говорят, это подкорковый эффект какой-то. Во время болезней, да и если долго не подпитывалась, он становится больше, к сожалению.
Мы уже капаемся восьмой день и уже вчера я заметила, что тремор во время просыпаний во время сна не совсем, но почти ушел и это меня очень радует! Значит организм Юли потихоньку очищается и ему будет легче развиваться. Скорее всего нам надо будет периодически ложиться именно капаться. А еще нам надо очень много пить, а Юля не любит пить. Я храню катетер как зеницу ока, чтоб не тревожить вены лишний раз. Если бы можно у нас в городе капаться, я бы капалась с ней, но с малышами такими обычно никто не хочет связываться, поэтому мы ездим в НЦЗД, тут и покапать могут и обследуют очень хорошо, ведь с особенными детишками надо держать всегда руку на пульсе. Всем большое спасибо за помощь!

 

15.02.2021.
пишет мама:
Дорогие наши благотворители, я решилась наконец-то написать о нас немного.
Мы наконец-то попали в Национальный центр здоровья детей, это уже третий раз, первый был ровно год назад. Именно год назад второе МРТ, сделанное тут показало, что есть улучшения в мозге, вернее уменьшение зон поражения. Тогда между первым и вторым МРТ помню прошел период, в течение которого мы соблюдали диету и усиленно занимались. Я думаю,что это и повлияло на улучшение, мозг стал развиваться и расти, а зоны поражения стали меньше.
По идее, мы должны были госпитализироваться еще в декабре, но тогда не получилось из-за плохих анализов. В декабре у Юли усилился тремор рук и я хотела прокапать ее тут в больнице. Чем собственно мы и занимаемся сейчас) Мы капаем Цитофлавин и Элькар, а также проходим обследования, которые обменным деткам надо проходить хотя бы раз в 3-6 месяцев, нам здесь сделали ЭЭГ, УЗИ ЖКТ, почек, ЭХОкг, сделали ЭКГ, взяли много анализов. Мы следим за динамикой состояния Юли, так как у таких генетических деток обычно под прицелом внутренние органы из-за недостатка движения, особенностей обмена, скудности питания. Вообще у таких детей, как Юля организм работает на своей волне и периодически истощается. И надо подпитывать организм и конечно капельницы - это прицеленный вариант подпитки. После ЭЭГ я даже боюсь мыть ей голову, дабы не намочить бинт у катетера, лишь бы подольше он простоял, ведь в прошлый раз мы так и не смогли прокапать Юлю из-за того, что вены просто не позволили это сделать...
Еще нам будут колоть витамин B12.
Взяла в больницу игрушки, шнуровку, пирамидку, книжки. Юля все время норовит пробраться в коридор, но я обратно возвращаю ее в палату и мы ходим по палате кругами, держась за руку.
Условия тут очень хорошие, все-таки это больница федерального уровня и мы попали сюда по квоте.
Я всегда с волнением захожу на Юлину страничку в фонде, и не устаю мысленно благодарить людей, которые помогают нам собрать необходимую сумму для предстоящей реабилитации Юли. Большое человеческое спасибо!!!!!!!!!!!!!

28.02.22 
Оплачена реабилитация в ООО "Академия здоровья" на сумму 104 200 рублей.

МЫ ПОМОГАЕМ ВАМ ПОМОГАТЬ.
БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ. ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ.

Дата рождения: 30.01.2014.
г. Электросталь. Диагноз: ДЦП
Дата рождения: 12.11.2014.
г. Электросталь. Диагноз: ДЦП.
Дата рождения: 18.01.2018.
г. Электросталь. Диагноз: атактический синдром.